
LQDP s'est rendu sous le soleil de La Ciotat afin de rencontrer la lumineuse Charlène, aussi connue sous le pseudonyme Kangouroo Girl.
Charlène, peux-tu nous en dire davantage sur toi et ton histoire ?
Je suis Parisienne, à l’âge de 13 ans j’ai déménagé dans le Sud de la France, à La Ciotat. J’ai toujours été, aussi loin que je me souvienne, une petite fille anxieuse qui avait souvent mal au ventre. J’avais des douleurs abdominales importantes, du sang et des glaires dans les selles (des selles multiples, de jour comme de nuit). J’étais amaigrie, fatiguée, et de plus en plus anémiée…J’ai été diagnostiquée d’une rectocolite hémorragique dite RCH (Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin) à l’âge de 13 ans. J’étais en troisième, au collège.
Face à un échec de tous les traitements (pentasa, corticoïdes, immunosuppresseurs, anti TNF-ALPHA) reçus, j’ai dû recourir à la chirurgie à mes 18 ans car mon côlon était trop abîmé par la maladie. Cette dernière se passe très mal… Le chirurgien coupe la mauvaise artère (artère mésentérique, celle qui irrigue l’intestin grêle), et me plonge dans un coma artificiel pendant 10 jours afin de pouvoir sauver le maximum de grêle (et me fait une greffe de la veine saphène à la cuisse pour l’utiliser).
À mon réveil, il ne me restera que 30 cm d’intestin (sans côlon et sans appendice) ainsi qu’une iléostomie définitive (avec perfusion 24h sur 24 , puis 15h sur 24 la nuit afin d’être hydratée et nourrie). Plusieurs mois après, on me retirera également le rectum (atteint par la RCH) et la vésicule biliaire (suite à des calculs liés la nutrition parentérale)
Après avoir été plongée en coma artificiel et après les soins intensifs, qu’as-tu ressenti moralement et physiquement ? Etais-tu en colère après cette erreur médicale ? Quel regard portais-tu sur ton propre corps ?
À mon réveil, j’étais dans une autre dimension. Moralement, je ne réalisais rien, je ne comprenais rien. Je savais juste que cela ne s’était pas « passé comme prévu » (parole du chirurgien dont je me souviens vaguement malgré la morphine que l’on m’administrait constamment afin que je ne souffre pas).Physiquement je souffrais malgré toutes les drogues que l’on m’administrait. J’avais la sensation d’avoir une plaque en métal hyper lourde sur tout le ventre, qui m’empêchait de bien respirer. Je ne savais plus déglutir, respirer sans les machines… j’ai dû réapprendre à tout faire.
Je me sentais faible, sans pouvoir bouger mes membres. C’était effrayant ! Je venais de faire 19 ans et après un coma je ne savais plus rien faire !
© Wanderlust Photography pour kangouroo_girl
Et aujourd’hui, comment te sens-tu ?
Aujourd'hui, après de nombreuses années de souffrances, j’ai compris que ressasser la haine et la colère ne m’apportait que tristesse et mal-être. Alors j’ai travaillé sur moi-même, longtemps, pour retrouver un certain équilibre, autant moral que physique.Aujourd'hui, je me sens en paix face à tout ça. J’ai décidé d’avancer, voir le positif, celui d’être en vie malgré tout ce que j’ai traversé.
Peux-tu nous parler de ton quotidien, qui a sans nul doute été chamboulé ?
Mon quotidien tout entier a été chamboulé ! Mes habitudes alimentaires notamment ! Je suis devenue hyperphage, je mange 10 000 calories par jour en moyenne parce que je n’absorbe rien de ce que je mange ou de ce que je bois.Je suis perfusée 15h sur 24. Ce qui me laisse peu de liberté mais, paradoxalement, je me sens si libre et si chanceuse d’être en vie !
Je ne peux et ne pourrai malheureusement jamais travailler. Mais j’ai plein d’autres projets.
T’engages-tu aujourd’hui pour faire connaître voire reconnaître le syndrome du grêle court ? As-tu envisagé de créer une association de patients ?
Aujourd’hui, j’ai décidé de m’engager corps et âme dans la sensibilisation du syndrome du grêle court, afin que le tabou sur les MICI soit levé et que les conséquences de ces maladies soient connues. Le simple fait d’en parler est déjà tellement libérateur ! J’ai pensé à une éventuelle association, mais pour le moment j’ai d’autres projets qui me tiennent à coeur. Comme celui d’être présente pour les malades ainsi que celui de publier un livre.Un dernier petit mot pour toutes les personnes vivant au quotidien avec le syndrome du grêle court ?
J’aimerais dire à toutes les personnes souffrant du SGC qu’il faut jamais baisser les bras parce que la médecine et les avancées ne cessent d’évoluer. Personnellement, j’ai envie de croire à une solution sur du long terme, l’imprimante 3D serait un si bel avenir pour toutes personnes en souffrance du SGC. Ne baissons pas les bras ! Levons-les et continuons à y croire ! Combattons le tabou !
© Wanderlust Photography pour kangouroo_girl
Un très grand merci à Charlène pour son accueil, sa disponibilité et son sourire. Vous pouvez la retrouver sur Facebook et Instagram.
Photo de couverture : © Wanderlust Photography pour kangouroo_girl
Le dossier médical partagé (DMP) regroupe l’ensemble des informations médicales d’un patient. Au 16 avril 2019, 5 millions de français ont déjà ouvert leur DMP. Ce chiffre est encourageant, mais le DMP doit encore être soutenu pour devenir un outil d’accompagnement dans le parcours de soins des français.
Le dossier médical partagé (DMP) a été imaginé en 2004 ; en 2012, 50000 patients l’avaient créé ; en décembre 2018, ils étaient plus de 3 millions ; 4 mois plus tard le cap des 5 millions était franchi. Face à cette progression qu’il faut encourager, et afin de sensibiliser tous les patients même ceux en situation de handicap, France Assos Santé et SantéBD se sont associés pour expliquer de façon claire et simple comment créer un DMP.
Santé BD : une association au service du plus grand nombre
SantéBD est une collection d'outils numériques pédagogiques imaginée par CoActis « association loi 1901, créée en décembre 2010, qui agit en faveur de l'accès aux soins pour tous ». Cette association a été fondée afin de « proposer des outils concrets au monde médical et aux patients afin de passer à l'action suite aux très nombreux rapports sur l'accès aux soins. L'association a fédéré plusieurs acteurs autour de cette cause nationale. »Les patients en situation de handicap ont besoin d’explications avant un examen médical. Afin d'apporter une aide pour eux et pour leurs aidants, CoActis a créé SantéBD. Pauline d’Orgeval, cofondatrice de CoActis Santé précise « Nous avons créé SantéBD avec la conviction que ce que l’on développe pour le plus vulnérable de la société profitera à tous ».
CoActis explique d'ailleurs que SantéBD « est un outil de communication référentiel, (…) décrivant les consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières. Il s'adresse principalement aux personnes en situation de handicap mental et d'autisme, à leurs aidants et aux professionnels de santé. L'objectif est de faciliter la préparation de ces consultations et de créer un véritable dialogue patient – professionnel... ».
Quant à France Assos Santé, il s'agit d'une association « créée en mars 2017 à l’initiative de 72 associations nationales fondatrices, en s’inscrivant dans la continuité d’une mobilisation de plus de 20 ans pour construire et faire reconnaître une représentation des usagers inter associative forte. Notre volonté est ainsi de permettre que s’exprime la vision des usagers sur les problématiques de santé qui les concernent au premier chef, par une voix puissante, audible et faisant la synthèse des différentes sensibilités afin de toujours viser au plus juste de l’intérêt commun. »
https://le-quotidien-du-patient.fr/article/tous-pour-un/2018/07/17/france-assos-sante-association-defense-patients/
Le dossier médical partagé, entre compréhension et didactique
La collection SantéBD est écrite « dans un langage facile à lire et à comprendre (FALC) et illustrée de visuels didactiques et rassurants pour sa compréhension ». Les outils SantéBD ont été développés pour les populations vulnérables, en situation de handicap, autistes, et plus largement toutes les personnes ayant des difficultés d'expression ou de communication. Ainsi, toute personne a accès à toutes les informations avant de créer son DMP. Chacun trouvera également les réponses aux questions les plus courantes : pourquoi créer un DMP, comment l’utiliser, qui y aura accès, etc.Brochure papier ou téléchargeable, fiche de santé téléchargeable, vidéo explicative sans oublier un « tuto », avec SantéBD, tout le monde peut ainsi ouvrir son DMP. Cet outil est essentiel et apporte une « aide précieuse pour les particuliers, les professionnels de santé et les hôpitaux en favorisant la coordination des soins et le suivi médical dans la durée ». Précisons enfin que SantéBD a reçu le Label « Tous concernés Tous mobilisés » dans le cadre de la Conférence nationale du handicap (CNH) en mars 2019 ainsi que le Prix national des Victoires de l’accessibilité en juin 2015.
© France Assos Santé et SantéBD
Sources
- CoActis, - CoActis, "Le projet SantéBD », - France Assos Santé, - SantéBD.La fumée de cigarette fait la colère de nombreux non-fumeurs confortablement installés en terrasse des cafés. Et pour cause : les effets nocifs du tabagisme passif sont déjà répertoriés. Une nouvelle étude révèle qu’on peut y ajouter des problèmes d’hypertension. Décryptage.
Tabagisme passif : pas de seuil minimal
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), le tabagisme passif « résulte de la fumée qui envahit restaurants, bureaux ou autres espaces clos lorsqu'il y a combustion de produits du tabac, comme des cigarettes, bidis ou pipes à eau ». Selon la Fédération française de cardiologie, le tabac « est responsable de plus de 73 000 décès chaque année, soit 1 décès sur 7. Dans le monde, le tabac tue 6,6 millions de personnes par an dont 6 millions par tabagisme actif et 600 000 par tabagisme passif. En effet, la fumée d’une cigarette se consumant seule libérée dans l’atmosphère contient pas moins de 4 000 substances chimiques parmi lesquelles 250 ont été identifiées comme nocives et plus de 40 comme cancérigènes. Le tabagisme est également pour les non-fumeurs exposés à la fumée de tabac ».Lutter contre le tabagisme passif est un biais de la lutte contre le tabac, agrandir les lieux sans tabac ne suffit plus, il faut supprimer le tabac tout simplement. Car l’OMS le rappelle : "Il n'existe pas de seuil au-dessous duquel l'exposition à la fumée du tabac serait sans danger ».
Tabagisme passif, cancer et hypertension
Ains que le souligne la Revue des maladies respiratoires, le tabagisme passif provoque des « maladies ischémiques cardiaques et de cancer du poumon ». La cause de ces maladies est due à l’exposition à la fumée secondaire. Elle « s’échappe latéralement de la cigarette, et (…) la composition est très différente de la fumé prise par le fumeur (…) elle est (…) plus dangereuse. Elle stagne en effet plus longtemps dans l’environnement, et n’a pas été filtrée. Ni par la cigarette, ni par les poumons du fumeur ».Une récente étude coréenne, menée auprès d’une population de plus de 100 000 personnes d’un âge moyen de 35 ans (1/3 d’hommes et 2/3 de femmes), a mesuré leurs taux de cotinine, le principal métabolite de la nicotine, dans leurs urines. Les résultats mettent en évidence un lien entre tabagisme passif et hypertension artérielle.
https://le-quotidien-du-patient.fr/article/demain/medecine/maladies-chroniques/2018/04/05/lhypertension-arterielle-la-maladie-silencieuse-des-pays-developpes/
Des analyses d’urine ?
Si cette étude repose sur des analyses d’urine, c’est parce qu’elles sont le seul marqueur fiable de l’exposition tabagique cependant il « ne reflète que l'exposition tabagique des 48 dernières heures ». Ceci signifie donc que si vous n’êtes pas fumeur(se) et que vous ne vivez pas avec un(e) fumeur(se) mais que durant les dernières 48 heures vous avez été exposé(e) au tabac votre test sera donc positif. Le risque est-il le même dans ce cas ? On en doute.Il n’en reste pas moins que les résultats de cette étude sont formels. Selon le Pr Byung Jin Kim, de l’université de Sungkyunkwan (Seoul, Corée) et principal auteur de cette étude : « Le tabagisme passif au travail et au domicile est associé à un risque de 13 % d’hypertension. Vivre avec un fumeur après l’âge de 20 ans est associé à surrisque de 15 % ; une exposition pendant plus de 10 ans à un risque de 17 %; les hommes et les femmes étant également touchés. Les sujets avec de l’hypertension sont significativement plus exposés au tabagisme passif (27,9 %) que ceux dont la tension est normale (22,6 %). Les sujets avec hypertension sont significativement plus exposés au tabagisme passif à leur domicile ou au travail (27,9 %) que ceux dont la tension est normale (22,6 %). ». Et le Pofesseur de conclure « savoir que l’entourage court un danger peut être un argument de plus pour inciter les fumeurs à arrêter ».
https://le-quotidien-du-patient.fr/special/2019/03/06/menage-et-declin-fonction-pulmonaire/
Sources
- OMS, - Fédération française de cardiologie, - Revue des maladies respiratoires, - European Society of Cardiology.À celles et ceux qui pensent qu'un verre ou deux de jus de fruits chaque jour ne fait pas de mal, une étude américaine de très grande ampleur tend à souligner le contraire. En effet, consommer plus d'un verre de jus de fruits par jour semble corrélé à un plus grand risque de mortalité. LQDP a décrypté pour vous l'actualité.
Sodas et jus de fruits, tous deux peuvent nuire à la santé
Une récente étude américaine, publiée dans la revue Jama Network Open, a étudié les habitudes alimentaires de plus de 13 000 Américains durant 6 ans et la mortalité au sein de la cohorte. Au terme de l'étude, plus de 1 000 personnes étaient décédées. Et les boissons sucrées consommées en excès (plus de 350 millilitres par jour), incluant les jus de fruits, sont associées à une hausse de 11% de la mortalité, toutes causes confondues. À titre d'information, 350 millilitres correspond à l'équivalent de 3 verres. Autre information à souligner, l'augmentation de la mortalité était légèrement supérieure chez les gros buveurs de jus de fruits seuls en comparaison aux buveurs de boissons sucrées seules. Néanmoins, cette différence n'était pas suffisamment significative en termes statistiques.Pour rappel, les boissons sucrées - sodas ou jus de fruits - semblent impliquées dans la hausse de l'incidence de diabète de type 2 et d'obésité.
Jus de fruits : pas aussi sains qu'on ne le pense
Si nous avons tendance à estimer que les jus de fruits, donc issus de fruits, ne nuisent pas à la santé, il est important de souligner qu'ils contiennent presque autant de sucre que les boissons sucrées comme les sodas, mais beaucoup moins de fibres que les fruits entiers. Or, les fibres favorisent l'absorption plus lente des fruits (limitant ainsi les hausses de la glycémie) et augmentent le pouvoir rassasiant des aliments. Le Dr Gunter Kuhnle explique d'ailleurs à Sciences et Avenir que cette étude est "très importante" car "les jus de fruits sont souvent considérés comme une alternative “saine” aux boissons édulcorées".Autre argument en défaveur des jus de fruits : la facilité de consommation. En effet, le temps qu'il vous faudra pour peler deux oranges - soit un verre de jus - contribuera à une consommation moindre, et plus lente, du fruit. Au contraire, prendre votre bouteille de jus (même 100% pressés) et avaler un, deux ou trois verres ne vous prendra que quelques secondes. Il n'est donc guère étonnant que Santé Publique France et les autorités de santé britanniques (NHS) recommandent de ne pas excéder 150 millilitres par jour de jus de fruits.
https://le-quotidien-du-patient.fr/article/a-table/bien-manger/aliments/2019/01/17/consommation-excessive-de-boissons-sucrees-responsable-dune-hausse-de-la-mortalite/
Consommation de jus de fruits et hausse de la mortalité : prudence reste de mise
Attention ! Si une corrélation a certes été établie, on ne peut affirmer qu'une consommation conséquente de jus de fruits est en cause dans la hausse de la mortalité. En effet, il apparaît présomptueux de dire que 3 verres de jus de fruits par jour est responsable d'une hausse de la mortalité. Tout d'abord, il s'agit là d'une étude observationnelle. Autrement dit, il s'agit d'une étude qui observe les comportements et les conséquences sans protocole défini, sans pour autant oublier la multiplicité des facteurs qui entrent en jeu. Malgré un ajustement des résultats - afin de limiter les biais - et une éviction de l'activité physique, l'âge mais aussi le tabagisme, d'autres paramètres peuvent être inclus. Comme Camille Gaubert le souligne, "il n'est pas exclu que les personnes consommant plus de boissons sucrées aient également des habitudes plus délétères que celles qui en consomment moins", expliquant potentiellement une partie desdits résultats.Enfin, une augmentation de la mortalité toutes causes confondues de 11% corrélée à une consommation trop conséquente de jus de fruits est à considérer avec modération. En effet, comme le souligne le Pr Kevin McConway pour Science Media Centre, la part des décès observés est statistiquement trop faible pour clamer haut et fort que ce chiffre soit irréfutable. Il souligne d'ailleurs que ce dernier "pourrait être n'importe où entre 3% ou une augmentation de 19% du risque", autrement dit "une augmentation de 19% correspond à une réduction de l'espérance de vie d'environ 4 mois et une augmentation de 19% à une réduction d'environ 2 ans." Le risque de mortalité est donc à considérer mais très largement inférieur, par exemple, à la cigarette.
https://le-quotidien-du-patient.fr/article/demain/recherche/etudes-et-experimentations/2018/08/30/sucres-et-microbiote-intestinal/
Contenu relu et validé par une diététicienne WeCook.
Sources
- Jama Network Open, - Santé publique France - PNNS, - NHS, - Sciences et Avenir, - Journal international de Médecine, - Science Media Centre.Le jeûne intermittent, c’est la nouvelle tendance alimentaire. Le principe de ce régime ? Alterner des périodes de prises alimentaires et des périodes en ne mangeant rien. Alors ce jeûne, bonne ou mauvaise idée ?
Le jeûne intermittent : plusieurs déclinaisons possibles
Ce jeûne intermittent se décline de différentes façons :- Le fasting : on ne mange rien durant 16 à 18 h et on mange les 8 h restantes. Cela équivaut à sauter un repas, en général soit le petit-déjeuner, soit le dîner ; - Le jeûne partiel : Il est possible aussi de manger 25% en moins de calories un jour sur 2 ; - Jeûner 1 journée par semaine ; - Le « régime 5 : 2 » : Manger 5 jours consécutifs selon sa faim, puis diminuer de façon significative ses apports caloriques sur les 2 jours restants ; - Jeûner 1 jour sur 2.
Le jeûne intermittent se décline donc de plusieurs façons. Durant le jeûne, il est tout de même possible de boire. L’un des objectifs est de mettre son foie au repos, et de détoxifier l’organisme, tout en limitant ses apports caloriques.
https://le-quotidien-du-patient.fr/article/reportage/2018/10/19/reussir-sa-pause-detox/
L’objectif : perdre du poids mais pas seulement
Ce régime fait actuellement fureur ! Car cette mode alimentaire permet une perte de poids. Mais son effet va au-delà de la perte de poids. Des études ont montré que le suivi d’un jeûne intermittent permet de limiter le risque cardio-vasculaire et de limiter le risque d’apparition du diabète. Et là où les résultats de ces études sont remarquables, c’est que cette limitation de risques est valable pour toute personne, que vous soyez en surpoids ou non !Par ailleurs, en comparaison à un régime hypocalorique (plus faible apport de calories sur 3-4 prises alimentaires journalières), le jeûne intermittent semble avoir plus de résultats : perte de poids plus importante, perte de masse grasse plus importante et conservation de la masse musculaire plus importante.
Enfin, ce régime semble être plus « facile » à suivre, dans le sens où les personnes qui le suivent sont plus régulières et tiennent ce régime plus longtemps.
Autre fait notable et intéressant de ce régime : il permet une diminution du taux d’insuline, de la résistance à l’insuline et du taux du sucre circulant. Il permet une diminution de l’inflammation, du stress oxydant, de la fatigue tout en boostant le système immunitaire. Enfin, fait encore intéressant : le jeûne intermittent renforcerait l’ADN, limitant ainsi les risques de cancer.
https://le-quotidien-du-patient.fr/article/a-table/alimentation-sante/pas-de-regime/2019/04/19/regimes-anti-inflammatoires/
Le jeûne intermittent, un régime pas adapté à tous
Car à toute solution miracle, il y a toujours une contrepartie. En effet, bien que la résistance à l’insuline soit diminuée, des études observent une dégradation de l’équilibre glycémique selon le type de jeûne intermittent. Certains désagréments peuvent également apparaître : constipation, maux de tête et douleurs abdominales. Outre tous ces effets, il y a également un risque de déshydratation, de fatigue, et de mauvaise haleine !Par ailleurs, le jeûne intermittent dérègle le rythme alimentaire. Il est donc fortement déconseillé chez la femme enceinte et la femme allaitante. De même, ce régime est fortement déconseillé chez les personnes qui souffrent ou ayant souffert de troubles du comportement alimentaire. Car le risque en jeûnant est d’accentuer des crises d’hyperphagie. Enfin, ce régime est déconseillé pour les patients atteints de pathologies cardiaques par exemple, ou bien celles prenant certains types de médicaments. Enfin, autre contre-indication pour ce régime : les personnes qui ont tendance à faire des hypoglycémies.
https://le-quotidien-du-patient.fr/article/demain/medecine/maladies-chroniques/2018/11/12/tout-savoir-sur-les-variations-de-la-glycemie/
Alors, on se lance dans le jeûne intermittent ?
Quel que que soit le régime entrepris, il est nécessaire de vous renseigner au préalable auprès de professionnels de santé. Ce régime ne peut s’inscrire sur le long terme : il doit être suivi de façon épisodique. Et ce régime ne sera utile que s’il est accompagné d’une bonne hygiène de vie (pas de tabac, peu d’alcool), et des prises alimentaires riches en fruits et légumes, pour limiter tout risque de carences.Sources
- LaNutrition.fr, - Santé Magazine, - E-santé, - LaNutrition.fr,Page 27 sur 214